Emma posee atrofia muscular espinal (AME) del tipo N° 1, tras esperar durante un mes el diagnóstico. Se trata de una enfermedad genética neuromuscular muy rara y muy grave, que no le permite moverse ni respirar adecuadamente.
“Hace poco se abrió una esperanza: la droga “Zolgensma”, el cual es el medicamento más caro del mundo, que sale 2.125.000 dólares. Necesitamos tu ayuda, tu aporte y el de todos, para lograr conseguir este medicamento. Estamos a contratiempo, ya que el tratamiento solo será efectivo si se aplica antes de los dos años”, relató la pareja.
Según contó Natalí, “se trata de una sola dosis del laboratorio Nogarti, la cual no está aprobada por la Anmat, por lo cual tampoco se puede luchar con la obra social y con el Estado”, explicó.
“Emma tiene un tratamiento acá en el país con la droga Spinraza, la cual no la reciben muchos chicos, porque lamentablemente en este país no todos pueden acceder a una obra social, y el Estado no se hace cargo. Ella recibe esas dosis, con cuatro ampollas que valen 27 mil dólares cada una. Son unas inyecciones de ataque para frenar la enfermedad pero no cura la misma”, aclaró Natalí.
“Esta droga funciona sobre el SMN N° 2 de la enfermedad y la que necesita Emmita actúa sobre el SMN N° 1. Se tiene que conseguir antes de los dos años. Lo que hace la droga es bloquear la enfermedad y hace que el gen funcione normal, pero lo perdido, perdido está. Por eso es que hay que aplicarla cuanto antes”, mencionó.
Los que deseen donar podrán hacerlo a través de las distintas cuentas que aparecen en las imágenes.
FUENTE: DataChaco.com